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出生8天就确诊地中海贫血，湖南永州道县7岁半的小擎是一个罕见病患儿。一个月要输一次血，定期打排铁针，为了维持孩子生命，小擎的妈妈吴珠花（化名）每天都在不停忙碌。造血干细胞移植是小擎最好的治疗方法，但因为经济等原因，她一直没能接受移植。
吴珠花和丈夫一边努力赚钱存钱，一边陪着孩子静静等待。幸运的是，7岁这年，费用终于筹集够了，半年前孩子在湖南省儿童医院接受了移植。
5月8日是世界地中海贫血日。湖南省属于地贫高发省份，不少像吴珠花这样的家长带着孩子苦苦求医，为孩子坚持与陪伴。5月7日，记者采访到了吴珠花，听听她的故事。
■三湘都市报全媒体记者 李琪 通讯员 李雅雯
盼来“小棉袄”，不幸确诊地贫
7年半以前，36岁的吴珠花怀孕了，她非常开心，随着儿子一天天长大，她和丈夫决定再生个女儿，穿一件暖心的“小棉袄”。女儿小擎是个漂亮的女孩，出生不久，吴珠花却发现孩子呼吸微弱、浑身青紫、不肯吃奶。出生的第八天，孩子被确诊为重度地中海贫血。
永州属于地贫高发地带，吴珠花之前听说过这个病，但儿子非常健康，她从没想过女儿可能会患病，而且是需要输血的重度。
还没出月子，吴珠花就带着女儿开始了求医之路预约输血，打排铁针，忙碌不已。
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“孩子生下来本就瘦弱，还经常被针眼扎得发青，看着真是心如刀割。”吴珠花表示，女儿比普通孩子难带很多，抵抗力差，发育比较迟缓，除了输血打针，感冒入院更是家常便饭。
等待7年，终于接受干细胞移植
医生告诉吴珠花，造血干细胞移植是治疗孩子的最佳选择，成功率高，孩子今后的发育也会好很多。
吴珠花也很清楚这一点，但是她有苦难言，因为没有钱。家里公公婆婆年纪大，婆婆身体还不好，多年来都在打针吃药维持，老公一个人上班，每月4000多元的收入仅供全家生活，没有多余的钱去移植。
“不会放弃，更不会抛弃。”吴珠花说，孩子确诊后，全家人的目标就是为小擎治病。丈夫换了更辛苦但是收入相对高一点的工作，她也带着孩子回到老家，在公公婆婆的帮助下，偶尔出去做些零散的农活。每个月，带着孩子去医院输血、定期打排铁针、给孩子补充营养、带她锻炼……吴珠花再也没有个人生活，她每一分钟都在为女儿坚持，这一坚持就是7年。家人拼劲全力，终于凑齐了小擎的手术费。
好消息同时传来，小擎和哥哥造血干细胞配型成功，可以进行移植。
2022年底，湖南省儿童医院为小擎申请了“筑爱地贫行动”公益项目，移植费用可以得到部分减免，她成功接受了移植。
新生的道路很坎坷，会陪伴她一直走下去
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